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Famiglia Italiana Miopatia Miotubulare e Centronucleare

L'Associazione F.I.M.M., che è che l'acronimo di "Famiglia Italiana Miopatia Miotubulare e Centronucleare", è un'associazione di tipo ODV - Organizzazione di Volontariato (in base al più recente ordinamento del terzo settore), costituitasi ad ottobre 2019 con lo scopo principale di riunire e dare voce ai pochi pazienti affetti appunto da Miopatia Miotubulare e più in generale Centronucleare (malattia genetica muscolare rara).
L'Associazione è stata costituita con soli 7 soci fondatori ma ad oggi conta già più di 50 associati; gli obiettivi principali che vuole perseguire, che non sono però i soli sanciti nello Statuto, sono:

- Essendo tale malattia molto rara, purtroppo è ancora molto poco conosciuta, e quindi uno degli obiettivi è promuovere la conoscenza della malattia, allo scopo di arrivare ad avere una diagnosi precoce e certa, ed al fine di diffondere le informazioni necessarie per una corretta gestione dei pazienti; tutto ciò potrà avvenire tramite conferenze, convegni, materiale informativo e tramite tavoli di lavoro condivisi con medici e ricercatori;

- Relazionarsi con le Istituzioni pubbliche, le ASL, gli Enti, gli Ospedali, etc. allo scopo di garantire
l’accesso alle cure, farmacologiche e non, a tutti i pazienti affetti da detta malattia, anche attraverso la
stesura e l’attuazione a livello nazionale di un Piano Terapeutico e di un Piano Assistenziale specifico
e completo, che risulti già approvato ed applicabile subito dopo la diagnosi.

- Interagire con gli Organi deputati a legiferare per garantire soluzioni specifiche, laddove la legge è
carente.

- Sostenere emotivamente ed aiutare psicologicamente le famiglie colpite dall'evento traumatico della
diagnosi, fatta ad uno o più fra i suoi componenti in età neonatale, pediatrica o in età adulta, di detta
malattia genetica, dando anche ad essi supporto sulla corretta gestione dei pazienti affetti.

- Sostenere economicamente la ricerca medico-scientifica volta ad individuare una cura.


Sito web: https://www.facebook.com/pg/fimmitalia/
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