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ALL STARS FOR GOOD

Associazione LINFA

Vogliamo sconfiggere le neurofibromatosi!
Nel marzo del 1993 un gruppo di genitori di bambini affetti da neurofibromatosi (NF) e i loro medici hanno creato l’associazione LINFA. Il loro obiettivo era promuovere la conoscenza, lo studio e la ricerca sulle neurofibromatosi (NF1, NF2 e Schwannomatosi) per migliorare la qualità di vita di tutti i pazienti e per fare informazione e sensibilizzazione sulle NF, sindromi genetiche che fin da bambini predispongono allo sviluppo di tumori. Oggi siamo in tanti - persone con NF, le loro famiglie, medici, scienziati, ricercatori, sostenitori - e tutti ci impegniamo ogni giorno per un grande obiettivo: trovare una cura e sconfiggere le neurofibromatosi!

Cosa facciamo

Sosteniamo la ricerca scientifica sulle NF sviluppiamo progetti di sostegno diretto per i pazienti sensibilizziamo l'opinione pubblica e la comunità medico-scientifica sulla malattia e sulle problematiche ad essa connesse sosteniamo la creazione di centri di riferimento di eccellenza per le neurofibromatosi in ogni regione d’Italia per la diagnosi, cura e ricerca forniamo informazioni aggiornate e provenienti da fonti autorevoli favoriamo il confronto e la collaborazione con analoghe associazioni nazionali ed internazionali, in particolar modo con l'associazione europea NFPU (Neurofibromatosis Patients United) di cui siamo membri fondatori. Il 28 febbraio di quest’anno, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, abbiamo organizzato a Padova un convegno dal titolo “Terapie chirurgiche e farmacologiche innovative per la cura della neurofibromatosi di tipo 1”. È stata una giornata importante in cui i pazienti hanno potuto incontrare i loro medici.

Sito web: http://www.associazionelinfa.it/
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